Comitato Fibromialgici Uniti-Italia ODV
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CFU-Italia Odv – Comitato Fibromialgici Uniti-Italia odv nasce nel 2016, per volontà di Barbara Suzzi, oggi Presidente.
Ha sede a Castenaso, nel bolognese, ma come indica la sigla rappresenta fibromialgiche e fibromialgici di tutta Italia.
L’associazione è infatti ramificata in tutta la Penisola, con sezioni in ogni Regione e in molti capoluoghi di provincia.
Barbara, affetta da fibromialgia, la fonda dopo avere sperimentato sulla sua pelle il senso di isolamento che, chi ne è affetto, prova.
Lei è reduce da un tumore dal quale è guarita, ma subito si accorge che con la fibromialgia gli interlocutori non empatizzano perché viene considerata una malattia immaginaria, complici anche molti professionisti sanitari.
Erano gli anni in cui si riteneva che la fibromialgia fosse un disturbo psicofisico cui erano soggette donne frustrate, psicologicamente vulnerabili, insoddisfatte, alla ricerca di attenzione. CFU-Italia ambisce da subito a sfondare – non solo abbattere – il muro di diffidenza che ruota attorno alla sindrome e il conseguente stigma.
Lo fa cominciando a rapportarsi con tutti i livelli istituzionali, dai Comuni, alle Regioni ai due rami del Parlamento, per fare iniziative di sensibilizzazione. Bandisce pietismo ed eroismo. Le parole chiave di CFU-Italia sono pragmatismo e concretezza. Si rende credibile.
La conferma arriva nel 2023, quando Barbara Suzzi riceve l’onorificenza di Ufficiale al merito dal Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, per il suo impegno per fare conoscere la fibromialgia. Una sorta di riconoscimento di Stato.
La fibromialgia esiste.
Di fibromialgia – la cui giornata mondiale ricorre il 12 maggio – soffrono circa 3 milioni di italiani, prevalentemente donne over 35, ma non mancano uomini e bambini in età scolare.
Non ci sono censimenti aggiornati, né territoriali né nazionali, pertanto il numero preciso sfugge. È una malattia orfana di farmaci specifici e di esami strumentali per individuarla, la diagnosi viene fatta ad esclusione.
Chi ne è affetto soffre di dolori muscolari diffusi, sensazione di indolenzimento, stanchezza, astenia e tantissimi altri disturbi tanto che la fibromialgia è detta “la malattia dai 100 sintomi”.
È ritenuta socialmente invalidante in quanto riduce la capacità di relazione di chi ne è affetto.
Compromette anche l’attività lavorativa. CFU-Italia promuove la diffusione di protocolli di sensibilizzazione nei luoghi di lavoro. CFU-Italia ha un direttivo, composto da Barbara Suzzi, Catia Bugli, Vice Presidente, Sabrina Albanesi, responsabile dei rapporti istituzionali. Ogni sezione ha una o più referenti.
Donne che soffrono di fibromialgia ma anche uomini, che possono accedere al ruolo solo dopo avere compiuto un percorso di formazione.
Formazione è il filo rosso dell’associazione: formazione sulla patologia, formazione sulle relazioni, formazione sulla comunicazione interna ed esterna. CFU-Italia ha anche un comitato scientifico, composto da diversi medici di varie branche specialistiche: reumatologi, psicologi, terapisti del dolore, nutrizionisti ecc. CFU-Italia ha condotto in questi anni molte battaglie. Per l’inserimento della fibromialgia nei LEA (Livelli essenziali di Assistenza) a loro volta in corso di aggiornamento per consentire ai malati di avere gli stessi diritti di tutti i cittadini italiani.
Per l’approvazione di una legge, presentando anche un DDL sottoscritto nel 2023 da tutti i gruppi parlamentari ma fermo ancor oggi, insieme ad altri, in Senato.
Per l’ingresso e/o la non esclusione dal mondo del lavoro, con un osservatorio dedicato, chiedendo per chi ne è affetto lo svolgimento di mansioni adeguate.
Per la valorizzazione della letteratura scientifica internazionale esistente, con la pubblicazione, a primavera 2024, del testo FIBROMIALGIA – NON SOLO UNA GUIDA.
Per il riconoscimento della fibromialgia non come malattia di genere, ossia non di un solo genere.
Per l’utilizzo dell’arte come opportunità di dialogo. Ne è esempio la mostra fotografica INVISIBILE AGLI OCCHI, di Chiara Vincenzi, inaugurata a Roma, a Palazzo Braschi, a maggio 2024, che racconta la percezione del corpo che cambia, dalla scoperta della malattia all’accettazione della stessa.
Per la conoscenza nelle scuole, con riferimento a insegnanti e alunni, così da prevenire sul nascere fenomeni di bullismo a danno dei compagni affetti, considerati ‘scansafatiche’ per la difficoltà di muoversi e per la stanchezza cronica.
CFU-Italia promuove sul territorio nazionale circa 150 eventi l’anno.
