Associazione Genitori Pans Pandas Bge odv
Via Ivanoe Bonomi, 5 – 43126 Parma (PR)
pandasbge@gmail.com
www.pandasbge.it
L’Associazione Genitori Pans Pandas Bge ODV, è nata a Febbraio 2022, ha sede legale a Parma ma opera a livello Nazionale. La Mission è quella di diffondere la conoscenza della Pans Pandas in Italia verso altri genitori, medici ed educatori, per migliorare la qualità della vita dei bambini che ne sono affetti e delle loro famiglie, con la consapevolezza che una diagnosi precoce può fare la differenza. La sindrome Pandas (www.pandasbge.it) è una malattia pediatrica non riconosciuta dallo stato italiano, poco conosciuta e spesso rinnegata dai medici. PANDAS è l’abbreviazione di disturbi neuropsichiatrici infantili autoimmuni associati a infezioni da streptococco. L’espressione è usata per descrivere un sottogruppo di bambini e adolescenti che improvvisamente sviluppano un’insorgenza acuta di disturbo ossessivo compulsivo (DOC) e/o tic, a seguito di un’infezione da streptococco di gruppo A, come faringite. È tipicamente accompagnata da ulteriori sintomi che si trovano anche in PANS.
PANS sta per sindrome neuropsichiatrica infantile ad insorgenza acuta e comprende tutti i casi di DOC ad insorgenza improvvisa e/o disturbi restrittivi dell’alimentazione, accompagnati da almeno 2 sintomi di co-morbosità elencati di seguito. A differenza della sindrome PANDAS, la sindrome PANS non implica un’infezione streptococcica.
Sebbene la sindrome PANS sia diagnosticata clinicamente, si crede che essa sia il risultato di una risposta immunitaria ad una delle infezioni batteriche o virali che creano gli anticorpi autoimmuni che interessano il cervello. Le infezioni batteriche o virali includono, ma non sono limitate a, streptococco, polmonite da micoplasma, influenza, infezioni delle vie respiratorie superiori e sinusite. Anche lo stress psicosociale può peggiorare i sintomi. In Italia, ad oggi, si riscontra che, quando un bambino nato sano inizia a manifestare i sintomi della Pans/Pandas a seguito di un infezione da virus, batterio o altro patogeno, nella stragrande maggioranza dei casi, le famiglie non riescono a comprendere cosa stia accadendo al loro figlio. Nei casi lievi, i sintomi vengono interpretati come comportamenti legati all’età. Noi siamo genitori di bambini a cui è stata diagnosticata la Pans/Pandas e mettiamo a disposizione, le nostre esperienze personali condividendo con altri genitori una serie di informazioni pratiche e scientifiche legate alle suddette sindromi attraverso i nostri canali.
L’obiettivo primario è quello di realizzare progetti che hanno l’esclusiva finalità di essere d’aiuto e supporto a bambini e genitori che devono affrontare quotidianamente la sindrome. La nostra MISSION è quella di diffondere la conoscenza della Pans Pandas, in Italia, verso altri genitori, medici ed educatori, per migliorare la qualità della vita dei bambini che ne sono affetti e delle loro famiglie, con la consapevolezza che, una diagnosi precoce può fare la differenza. Lavoriamo anche a stretto contatto con le Istituzioni per promuovere il riconoscimento da parte dello Stato Italiano. A Ottobre del 2023 è stato creato il nostro primo evento medico scientifico all’interno dell’Ospedale dei Bambini di Parma e parallelamente lo stesso evento è stato proposto a tutte le scuole della provincia, dando risultati inaspettati.
Per arrivare alle Istituzioni, Nicole, una bambina di 13 anni guarita dalla sindrome, ha scritto alla Premier Giorgia Meloni la quale ha voluto incontrare l’Associazione e dal quale incontro ne è scaturita la predisposizione di un tavolo tecnico nazionale per il riconoscimento della malattia nei LEA. La scrittura del Libro, in cui Nicole racconta il suo viaggio nell’oscurità, è stato un volano per arrivare in luoghi istituzionali mai sperati. Da Marzo 2024 si sono susseguiti una serie di eventi in presenza e streaming che hanno dato luce alla Sindrome facendola conoscere il più possibile da medici, insegnanti e famiglie.
Di seguito elenchiamo gli eventi organizzati dall’Associazione stessa: 9 Ottobre Evento Formativo Medico e Scolastico con riconoscimento dei crediti; 8 Marzo 2024 – Roma, Camera dei Deputati; Incontri territoriali con Sindaci, Aziende del territorio Emiliano Romagnolo, Fondazioni bancarie; Intervista streeming con Medichild; Seminari Facebook con altre associazioni; Presenza su TV Nazionali come Striscia la notizia, La Vita in Diretta, Medical Excellence TV; Presenza su Telegiornali Nazionali e Regionali; Eventi organizzati da terzi, vedi Campagna divulgativa dei RotaraAct in Campania; L’onoreficenza riconosciuta a Nicole dal Presidente Mattarella come Alfiere della Repubblica; La lettera di riconoscimento del Papa Francesco; Il video messaggio della Presidente del Consiglio Giorgia Meloni; Il primo progetto di cura “Aferesi terapeutica per i bambini Pans Pandas” con l’Ospedale di Parma; I nostri progetti futuri saranno: Continuare il lavoro sul riconoscimento della Sindrome; Formazione Nazionale per Medici e Insegnanti di ogni ordine e grado; Convegni presso tutte le regioni italiane; Convegno internazionale presso il Senato nella giornata mondiale della Sindrome; Sportello di ascolto genitori; Sportello psicologico bambini; Fare rete a livello nazionale con gli ospedali italiani per portare il Progetto di Parma come best practices. Questo è il minimo che possiamo fare per i nostri bambini! Aspiriamo a questo riconoscimento per dare forza alla nostra battaglia. “Un giorno racconterai come hai superato quello che stai attraversando ora e diventerà parte della Guida di Sopravvivenza di qualcun altro.”
